添加日期:2011年2月10日 阅读:981
21岁的女大学生小陈是南京浦口人,在盐城上大学,去年4月份在学校上体育课时,突然头昏乏力,不久四肢上多出了许多紫色斑点,她的家人带她四处求医,被确诊为罕见的“戈谢病”,后来也服药治疗,但效果不佳,小陈腹内的脾脏越来越大,如果不及时切除将威胁生命。*近,南京中大医院给小陈成功进行了手术,从她的腹部取出了一个重达20斤的脾。
女生患罕见的戈谢病
昨天下午,记者来到中大医院14病区见到了小陈,她的母亲及婶婶正准备为她办理出院手续。小陈目前处于康复期,家人说病情得到了缓解,气色也好看了许多。
说起病情,其母亲说,去年4月份,小陈在学校上体育课打排球,突然觉得头昏、乏力、冒虚汗,,四肢还出现了紫色斑点。他们到南京中大医院检查之后,得出了初步结论是患上了罕见的戈谢病,听医生说,这种病在国内很少见,在南京也只有两例,病根在于缺乏葡萄糖脑苷脂酶,此酶能把葡萄糖脑苷脂分解成葡萄糖和神经酰胺。小陈的父母又带她去上海一家大医院检查,被进一步确诊为患了此病,医生建议先采取保守治疗方法,服药治疗。
“去年6月份得到确诊,就开始服药了,但是效果并不理想。”小陈的母亲说,后来他们又带着女儿去医院拍了片子,发现她的脾比一般人要大很多,这种病的特征是身上的某个器官不断地吸收身上的血液和营养,让该器官逐渐地**,小陈的病症就表现在了脾脏上。“根据摄片看,她的脾脏明显比正常人大好几倍,如果不及时切除,一旦遇到意外破裂,就威胁生命。”据介绍,小陈日益**的脾脏犹如“定时炸弹”。综合各方面的意见,决定进行手术切除脾脏。
手术医生春节放弃了休假
今年1月28日,离春节还剩不到一个星期的时间,小陈被推进了中大医院外科手术室,经过数小时的手术,医生从她的腹部成功摘除了脾脏,切出来的脾脏装了满满一盆,令在场的医护人员十分吃惊,后来一称重达20斤。
“真的要感谢主治医生,春节期间放弃休息,手术后的护理也很重要,主治医生每天来看望,询问康复情况。”小陈的母亲说,女儿做完手术后,气色好多了,脸上也有了血色,此前因脾脏日益**,平时摄入的营养都被**的脾脏吸收,小陈因此血象很低。
据主治医师郑国灿介绍,这种病主要就是身体里缺少一种葡萄糖脑苷脂酶,缺少这种酶的后果就表现为多系统的脂质沉积,累及髓、肝脾、骨骼及神经系统,小陈刚住院时,血液中的白细胞也比正常人少了一半,给她采取输血措施,可输进去的血不久就被脾吸收,所以此病不能再拖延。
据介绍,小陈的病情是得到了缓解,但要治好的话,必须输入葡萄糖脑苷脂酶,不过这种酶目前国内还没有卖,想治疗必须从美国进口,其价格十分昂贵,而且由于患者很少,基本没有进口到国内,所以想把她这种病彻底治好,还需要机会。
责任编辑:陈江涛 WWW.1168.TV 2011-2-10 14:01:31
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