罕见病类寻药需求达6.0%,“孤儿药”为何这么难找?

    添加日期:2018年3月2日 阅读:1483

    2月28日,正值世界罕见病日,阿里健康**披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1.2%)。

    罕见病,顾名思义是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变,也就是说,一万人里只有六到十位患者。

    目前罕见病种类多,已知的罕见病已超过7000种,约占人类疾病的10%。将所有罕见病患者数量加起来,罕见病,并不罕见。据预估,中国的罕见病患者已达1600万人。

    因罕见病患者人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。

    “孤儿药”为何难找?

    阿里健康披露的数据显示,截止到今年1月底,有160多万人在平台找药,其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中,约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙、格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品,以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。

    去年7月26日,阿里健康倡议成立“全球找药联盟”,联手公益组织、医疗机构、药品厂商,为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息的公益产品——找药队长,以期*终实现“让天下没有难找的药”的目标。

    这些药品为何难找?从“找药队长”的寻药需求数据中可以看出,罕见病人需求量*大的稀缺药(TOP3)之所以难寻,都有较为客观的原因:

    第*种原因:一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。

    第二种原因:制药原材料短缺等复杂的市场原因导致。例如维A酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病(罕见病)的药品就属于这类的典型。

    此外,因为部分药品为新药,药价较高,消费者希望通过找药平台这样的网络渠道有一个比价,以寻找*实惠的渠道进行购买。

    为更好满足找药的需求,“找药队长”增加了人工客服找药服务功能,通过建立与各大药品供应商的联系,把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言,进行人工渠道找药,找药客服会尽快回复找药的结果。自平台上线至今,已有约52%的人工找药需求得到满足,88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。

    “孤儿药”研发迎来利好

    过去一年国家频频推出鼓励“孤儿药”研发相关政策,这一弱势群体受到了更多关注。

    2017年10月,中办国办联合发布的《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》(以下简称“鼓励创新意见”)指出,罕见病治疗药品医疗器械注册申请人可提出减免临床试验的申请。对境外已批准上市的罕见病治疗药品医疗器械,可附带条件批准上市,企业应制定风险管控计划,按要求开展研究。

    工业和信息化部联合发展改革委、财政部等部门通过相关产业化专项对短缺药生产企业GMP改造给予支持,在产业振兴和技术改造专项中,将临床短缺药、罕见病药、儿童药的扩能改造作为支持重点,共支持30个项目实施技术改造,安排资金约3亿元。

    2018年1月,《关于改革完善仿制药供应保障及使用政策的若干意见》中将防治罕见病等作为重点,提出要“促进仿制药研发创新,提升质量疗效,提高药品供应保障能力,更好保障广大人民群众用药需求”。

    1月29日,国家食品药品监管总局药品审评中心公开了《首批专利权到期、终止、无效且尚无仿制申请的药品清单》,用于治疗戈谢病的依鲁司他、治疗亨廷顿氏舞蹈症的四苯喹嗪、治疗肌无力综合征的磷酸阿米吡啶等5个孤儿药名列其中。


    责任编辑:赵帅超 WWW.1168.TV 2018-3-2 14:17:19

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